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內容來自YAHOO新聞

罕病兒用生命歌唱 音樂會邀你共享

【台灣醒報記者余祥綜合報導】由一群罕病兒組成「罕見天籟合唱團」以及罕爸們的「不落跑老爸合唱團」，將於29日晚上7點半在懷恩堂教會舉辦音樂會，唱出《你很特別》、《大手牽小手》等多首歌曲。罕病疾病基金會病患服務組長范依婷說，「歡迎關心罕病的民眾前來，聆聽用生命唱的歌。」陪同練唱的黃懷寬更說，「不落跑老爸將帶來2首勁歌熱舞，精彩可期。」

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為，藝術可以帶來療育的力量，因此成立了合唱團、繪畫班，讓罕病兒可以在藝術中找回自信。而罕見天籟合唱團在2004年成立，范依婷說，「11年下來，發現因為合唱團每週一次的練唱，讓許多罕病兒及家屬找到互相支持的力量，更有勇氣去面對病症和未知的人生。」

范依婷說，合唱團中罕病兒的疾病就有27種，有的是外觀明顯的肌肉萎縮或小腦萎縮症，也有外觀上跟正常小朋友一樣，但卻因為代謝異常，需要終其一生控制飲食。「他們的音感、歌聲不如外面的合唱團，但練唱時的認真、努力和面對生命的勇氣，絕不輸人。」

此次音樂會上會有斷獨唱表演，來自一位剛考上研究所、因疾病氣切的阿宏，氣切的患者光是要說話就非常困難，不過阿宏還是用那儘管微弱的聲音，跟大家分享這一年的努力成果。

另外，不落跑老爸合唱團也會獻聲。他們是一群除了工作外，也一肩扛起了照顧病兒責任的老爸，其中幾位就是紀錄片《一首搖滾上月球》的主角。基金會同仁、陪同練唱的黃懷寬說，「他們都已成為共患難的家人，曾有孩子進急診室，其他爸爸們也都像自己孩子生病一樣的著急。」



新聞來源https://tw.news.yahoo.com/罕病兒用生命歌唱-音樂會邀你共享-114930467.html

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